síndromes e doenças raras

O treinamento físico, quando devidamente adaptado e orientado, configura-se como uma ferramenta essencial para a melhoria da qualidade de vida, da autonomia funcional e do manejo dos sintomas associados a diversas síndromes raras. Essa abordagem ultrapassa a lógica do esporte de alto rendimento, direcionando-se à promoção da funcionalidade, da saúde global e do bem-estar. Evidências científicas recentes indicam que, mesmo em determinadas doenças musculares raras, exercícios de maior intensidade podem contribuir para o aumento da força e da capacidade cardiorrespiratória, contrariando concepções anteriores que restringiam a prática de exercícios a estímulos exclusivamente leves.

Benefícios e abordagens

  • Melhora funcional: A prática regular de atividade física auxilia no controle da dor crônica, na prevenção da perda funcional e no combate ao sedentarismo, fator que pode agravar significativamente quadros de doenças crônicas.
  • Treinamento de força: Mostra-se especialmente relevante em doenças neuromusculares, como a doença de Charcot-Marie-Tooth, a distrofia muscular facioescapuloumeral e a distrofia miotônica tipo 1, promovendo ganhos na capacidade física e funcional.
  • Adaptação individualizada: O exercício físico deve ser prescrito de forma personalizada, respeitando as limitações e particularidades de cada indivíduo, com monitoramento contínuo por profissionais qualificados.
  • Benefícios cognitivos e emocionais: Além dos efeitos físicos, a prática de exercícios contribui para o fortalecimento da autoestima, a redução dos níveis de ansiedade e a melhora da coordenação motora e do equilíbrio.

Síndromes específicas e recomendações

  • Doenças neurodegenerativas e musculares: Relatos de casos e estudos observacionais apontam a musculação como uma importante ferramenta de superação, favorecendo a manutenção da força e da independência funcional por períodos mais prolongados em indivíduos acometidos por doenças neurodegenerativas.
  • Síndrome de Down: Recomenda-se a inclusão de exercícios voltados ao equilíbrio, à coordenação motora, à propriocepção e ao condicionamento respiratório.
  • Doenças autoimunes e reumáticas: A prática de exercícios físicos de intensidade moderada atua como aliada no tratamento, contribuindo para a melhora da função imunológica, a redução de processos inflamatórios e a preservação da capacidade funcional.

Cuidados e segurança

  • Risco de rabdomiólise: A realização de exercícios extenuantes sem preparo físico adequado, supervisão profissional e hidratação apropriada pode desencadear a rabdomiólise, condição rara e potencialmente grave, caracterizada pela ruptura de fibras musculares, que pode sobrecarregar os rins e evoluir para complicações severas.

Diretrizes de treinamento (FITT)

A prescrição do exercício físico deve seguir os princípios do modelo FITT (Frequência, Intensidade, Tempo e Tipo), priorizando atividades aeróbicas de intensidade moderada (150 a 300 minutos semanais), associadas a exercícios de fortalecimento muscular, flexibilidade e equilíbrio.

  • Intensidade: Deve ser monitorada por meio de escalas de percepção subjetiva de esforço (0 a 10), mantendo-se, preferencialmente, entre níveis moderados e vigorosos (3 a 6).
  • Constância: A prática regular e contínua é fundamental para a manutenção dos benefícios fisiológicos, funcionais e emocionais.

Dessa forma, cada indivíduo demanda uma abordagem cautelosa, criteriosa e personalizada, assegurando um atendimento seguro, eficaz e alinhado às suas necessidades específicas.

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